Desde el año 1992, cada 3 de diciembre se celebra la jornada mundial de las personas con discapacidad, tal como fuera declarado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el objetivo de promover el trato igualitario y la inclusión social de quienes sufren algún tipo de minusvalía física, mental, intelectual o sensorial.
Este año, el lema de la ONU de cara a la celebración es «Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovación para impulsar un mundo accesible y equitativo».
La inclusión de la discapacidad es condición esencial para el respeto a los derechos humanos, el desarrollo sostenible, la paz y la seguridad, siendo esto algo que aún no ocurre en gran parte del mundo.
La Argentina trabaja mucho, desde hace mucho tiempo, por garantizar los derechos de las personas con discapacidad. El país tiene normativa nacional de protección integral (Ley 22431 que se está actualizando), se reflejan los derechos en la Constitución Nacional (artículo 75 “legislar y promover” acciones positivas que garanticen la “igualdad real de oportunidades y trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos”, abarcando, en particular, a personas con discapacidad, niños y mujeres), aprobación y adhesión de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 26378), obtención del CUD (certificado único de discapacidad) que agiliza algunos trámites como la obtención de transporte público gratuito en todo el país, acceso a la salud pública en forma gratuita con los tratamientos y rehabilitación que se requieran y acceso a pensión por discapacidad de por vida.
Más allá de todos estos derechos otorgados por ley y de algunos otros que no se especificaron, la discapacidad es una realidad que nos incluye. Hoy el paradigma que enmarca esta situación es el Modelo Social. Un modelo que sencillamente expresa que la persona no es discapacitada por lo que no puede hacer, sino porque vive en una sociedad que la discapacita.
Tendríamos que hablar de barreras, para ponerle una denominación más accesible y comprensible para la generalidad de las personas, pero todos podemos visibilizar un sinnúmero de barreras en la vida cotidiana que hacen más difícil la vida de las personas con discapacidad.
También hay otros temas en los que se trabaja desde las familias, las instituciones que brindan sus servicios profesionales a las personas con discapacidad, la formación de los profesionales docentes; qué es la autodeterminación y la autonomía.
Autodeterminar significa tomar sus propias determinaciones, elegir qué y cuándo hacerlo. Que no sea una rutina impuesta sino que se pueda sentir la necesidad y la motivación para hacerlo. Y hablamos de autonomía cuando podemos enfrentar cualquier desafío en forma soberana, es decir, por nosotros mismos.
Lograr vivir de forma independiente es un derecho al que debería poder acceder toda persona si lo desea. Pero no solo se trata de un derecho que asiste a toda persona sino que se constituye en una necesidad si consideramos que estar preparado y capacitado para vivir de forma autónoma, propicia el desarrollo pleno de la persona con discapacidad y, al mismo tiempo, resuelve la preocupación de los padres de la propia persona, sobre el futuro de su hijo/a.
La finalidad de un proyecto de vida independiente es ofrecer oportunidades y apoyos que permitan el desarrollo de habilidades sociales, de la autonomía personal, y de la autodeterminación de la persona con discapacidad, además de mejorar su autoestima y su calidad de vida.
La vida en forma independiente apunta al crecimiento y a la incorporación plena en todos los ámbitos personales y en diferentes contextos (laboral, de vivienda, social, en contextos formativos, etcétera).
La vida autónoma de una persona con discapacidad comienza a ser posible cuando su familia, amigos y el entorno cercano de ella, considera seriamente el deseo de ésta por desarrollar una vida de forma independiente. En ese momento se habilita la posibilidad de lograrlo.
La vida independiente de las personas con discapacidad es una situación que se logra de diferentes formas. Las personas con discapacidades motrices y sensoriales iniciaron su lucha mucho tiempo antes que las demás. Es natural que sean protagonistas de sus vidas, reclamen por sus derechos y lidien con las barreras en la accesibilidad de sus comunidades con más o menos éxito.
Las personas con discapacidades intelectual o múltiple tienen el horizonte de una vida segura, controlada, solo quiméricamente independiente. El control a veces se esconde tras eufemismos como la tutela, el acceso al trabajo es dificultosa, a la vivienda independiente y a la conformación de una familia es impracticable. Estas medidas que a veces las familias de las personas con discapacidad adoptan como “protección” o “resguardo”, dejan claro el miedo a emprender un camino que conduzca a una vida autónoma y, tal vez, las pocas ganas de hacerlo. Porque validar los derechos del otro también da trabajo. No se trata solo de palabras, estas deben ir acompañadas por acciones reales, que reflejen a corto plazo el objetivo perseguido: que las personas con discapacidad gocen de la posibilidad de una vida independiente.
No alcanza con que los derechos de las personas con discapacidad estén plasmados, reconocidos y promovidos en convenciones, normativas, leyes o compendios de investigaciones científicas. Para que tengan un impacto real en la vida de las personas es necesario que se ejerzan, que todas las personas tengan acceso a las mejoras en su bienestar que se derivan de su ejercicio diario.
A nuestro alrededor podemos ver ejemplos de algunas personas que viven en forma independiente, trabajan en empleos comunes, forman parejas, estudian, participan en su comunidad, practican deportes, etcétera. Para todos estos “casos”, que muchos definen como “excepcionales”, hubo una interacción de personas (con y sin discapacidad) que entendieron con claridad que los derechos son un sinónimo de oportunidad, de constancia, de respeto, de equidad, de sociedad en constante construcción y mantenimiento en el tiempo, de forma colectiva resaltando la diversidad.
La formación para la vida independiente es un derecho de todos y es alcanzable si desde los ámbitos sociales, laborales y educativos apostamos a descubrir, enfatizar y desarrollar las potencialidades de cada persona.