Se sintió rechazado, fue discriminado por desconocimiento de la enfermedad. Presentamos el caso de Rubén, quién padece la enfermedad de Hemofilia A severa. » Un sueño que tengo desde chico es que no se rechace mas a ningun hemofílico, que no se lo discrimine « «Ser aceptado, que la enfermedad no nos impida tener los mismos derechos que los demás » afirmó Rubén
La Dra Susana Garbiero, Directora Médica de CARDHe ( Centro Asistencial Regional de Hemoterapia ) informa acerca de la enfermedad. La Hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que afecta a los varones y que se caracteriza por producir hemorragias a nivel articular y muscular. El trabajo en equipo es fundamental para acompañar al paciente, a su familia, también a los docentes, profesores de gimnasia y entrenadores. Como parte integral del tratamiento también se debe inculcar a los pacientes el desarrollo de actividades físicas y las prácticas de deportes.
El caso de Rubén Galeano:
Rubén cuenta que le detectaron la enfermedad a los 5 años de edad a raíz de un golpe y desde allí le comenzaron a aplicar crioprecipitado por muchos años. » Cuando yo decía que tenía hemofilia lo primero que sentía era un rechazo » agrega que al no conocer la enfermedad no era aceptado en ningún colegio, tenía pocos amigos, vivía encerrado. » Hasta que junto a mi familia, nos fuimos informando un poco mas y me animé a soltarme y salir mas, empecé a cuidarme por mi cuenta porque sabía que si no me cuidaba no iba a estar bien » Cuenta que el colegio se fue informando sobre la enfermedad y lo fueron aceptando.
Actualmente Rubén, gracias a la profilaxis que se realiza, puede disfrutar de un deporte que desde niño ha sido su preferido, el Golf. cuenta » El golf me distrae mucho, me ayuda con mis articulaciones, esto para mí es vida »
En el año 2012 conoce la Institución en Bahía Blanca, CARDHe, donde hace rehabilitación, pileta, gimnasio, que lo ayudan a continuar con su pasión por el golf. Además cuenta que desde los 17 años se aplica Factor 8 intravenoso, lo que le facilitó la vida muchísimo.
Termina la nota con palabras muy sentidas, de una persona que no la pasó bien y que continúa con su lucha «Un sueño que tengo de chico es que no se rechace mas a ningún hemofílico, que no se lo discrimine porque yo lo pasé…Ser aceptado, que la enfermedad no te impida tener los mismos derechos que los demás »
Rubén Galeano fue Primer Puesto en su categoría, en el Torneo de Golf de Monte Hermoso.
En Argentina hay registrados unos 2.800 pacientes con hemofilia, y en el mundo 400.000 personas padecen esta enfermedad.
Entrevistados: Dra. Susana Garbiero, Directora médica de CARDHe ( Centro Asistencial Regional de Hemoterapia ). www.cardhe.org.ar, Rubén Galeano.
Nota: Doris Gulber
Imágenes aéreas: Inteligencia Drones
